Le pouvoir de l’imagination

Le pouvoir de l’imagination

Editions Baudelaire – Groupe Hachette
Préface du Professeur Patrick Vermersch – Université de Lille
Centre Ressources et Compétences

Sorti en 72 du cycle intégré Icam Lille, j’ai eu l’envie l’année dernière de raconter mon parcours et comment j’ai réagi à l’annonce, quelques années après ma sortie de l’Icam, d’une maladie dégénérative et incurable.

Les premiers symptômes sont apparus en 78, et le diagnostic fut donné en 81 : sclérose en plaques. Mes propres cellules du système nerveux central s’étaient mises à considérer celles de la myéline (la gaine qui entoure les nerfs) comme des ennemies, et à les détruire, d’où l’apparition des plaques qui empêchent la conduction des informations entre la tête et le corps.

C’est une maladie dont l’origine est inconnue, pour laquelle il n’existe aucun traitement, à part des produits dont les effets collatéraux sont véritablement indésirables, et donc pas toujours justifiés.

C’est aussi une maladie imprévisible, certains sont alités et sans forces en à peine 5 ans, d’autres ont des symptômes qui au fil des ans restent à peine visibles, et d’autres enfin, comme moi, pour lesquels les symptômes s’aggravent inéluctablement, poussée après poussée, mais lentement grâce peut-être au maintien d’un équilibre entre les forces en présence.

Quand j’ai pris conscience de ma soudaine fragilité, du mur qui se mettait devant la poursuite de ma carrière professionnelle, de l’inéluctabilité de ma diminution physique progressive, je me suis dit qu’il fallait ruser.

D’abord faire un pacte avec cette personnalité qui s’était installée chez moi sans prévenir. Convenir de la nécessité d’un respect mutuel.

Puis, apprendre à se connaître, s’observer pour maintenir un équilibre, et avancer ensemble dans la vie.

Depuis 40 ans, nous nous surveillons quotidiennement.

Mais c’est ainsi que j’ai pu poursuivre mon développement de carrière, voyager et apprendre à connaître le monde. Profiter de ces belles années que nous avons eues, notamment de 75 à 95. Sur le plan du développement économique et social, cette fenêtre de 20 ans fut véritablement fantastique. Je raconte mon expérience professionnelle, entrelacée des poussées de SEP, laquelle s’est ensuite, dans les années 2000, transformée en « secondairement progressive ».

Aujourd’hui, je refuse toujours la dépendance, et je suis plus que jamais en faveur de l’innovation. Avec 2 cannes et beaucoup de volonté, je parviens à marcher quelques mètres. J’ai un tricycle avec assistance électrique pour mes déplacements proches, je vis sur mon bateau, je conduis ma voiture, et j’ai encore une activité professionnelle. Considérant la gravité du handicap, tout cela est surprenant et fait partie des finesses de cette pathologie. Je suis surtout très heureux de ma vie, et de l’expérience que je me suis construite.

Si ce partage d’expérience pouvait aider, je serais vraiment très fier du message que j’aurai pu passer.

Ce petit livre sera disponible vers juillet/août dans tous les canaux de distribution du Groupe Hachette (Librairies, Fnac, Amazon…).